Derrota del Gobierno ante los enfermos de ELA en los tribunales: “Asistencia domiciliaria inmediata para Antonio”

Antonio Luque, enfermo de ELA de 70 aos, y su esposa, Yolanda Delgado, han ganado la batalla judicial que emprendieron en mayo de 2025 por la paralizacin de la aplicacin de ley ELA por parte del Gobierno. La norma, que haba sido aprobada siete meses antes -octubre, 2024- y contemplaba una atencin sociosanitaria integral y continuada para los enfermos, no se haba hecho efectiva por falta de dotacin econmica.

Antonio Luque fue el primer afectado que interpuso una demanda de proteccin de los derechos fundamentales en relacin a los artculos 14 y 15 de la Constitucin [los que recogen la igualdad de todos los espaoles ante la ley y el derecho a la vida y a la integridad fsica y moral]. En ella reclamaba asistencia domiciliaria durante las 24 horas, tal y como contemplaba la ley ELA.

Puesto que las competencias en Sanidad estn transferidas y Antonio Luque reside en Sant Vicen dels Horts (Barcelona), la accin legal se emprendi contra el Servicio Cataln de Salud (Catsalud). El pasado mircoles el Juzgado de lo Contencioso Administrativo nmero 1 de Barcelona se pronunci en una sentencia en la que ordena a la Administracin que proceda de forma urgente e inmediata a adoptar las medidas provisionales individualizadas que garanticen la atencin domiciliaria suficiente para evitar riesgo vital al recurrente.

Muy contenta, muy contenta, reacciona al fallo Yolanda Delgado, quien asumi la demanda en lugar de su marido por no saber en qu estado se encontrara l conforme avanzara el proceso judicial. Nada ms enterarme envi un audio al grupo de whatssapp que tenemos lo de DemandELA. La gente llorando, histricos, diciendo: ‘No me lo creo, hemos ganado al Gobierno’, dice citando al colectivo de enfermos y familiares -unos 50- que se han agrupado para exigir el cumplimiento de la ley.

Estaba todo el mundo muy desmoralizado, porque ni ley ELA ni Decreto ni nada. Nos vamos muriendo y no llega ayuda ninguna, aade en referencia al Real Decreto 969/2025, de noviembre pasado, que establece los requisitos necesarios para acceder a las ayudas a los afectados de ELAy de otras enfermedades irreversibles, ayudas que, asegura Yolanda, an no perciben los enfermos.

En este sentido, la sentencia, ante la que cabe recurso, establece que a Antonio se le atienda de inmediato hasta que se le apliquen los cuidados sociales y sanitarios previstos en el Real Decreto. Primero, el enfermo debe realizar la solicitud formal para reclamar que se le reconozca como beneficiario de la ley.

En el caso de enfermedades neurodegenerativas avanzadas, como la ELA, el riesgo vital no es hipottico ni remoto. Es inherente a la propia evolucin de la enfermedad y se manifiesta de forma particularmente intensa en el mbito domiciliario, donde la ausencia de atencin profesional continuada puede traducirse en episodios de asfixia, aspiracin o fallo respiratorio, argumenta la sentencia, muy crtica con la inactividad de los poderes pblicos ante la situacin de estos enfermos. Cuando el Estado es plenamente consciente de ese riesgo, cuando ha reconocido normativamente la necesidad de una atencin especfica y cuando, pese a ello, no adopta ninguna medida eficaz para neutralizarlo, la omisin administrativa deja de ser constitucionalmente indiferente y se convierte en un factor determinante de la lesin del derecho fundamental, se pronuncia la magistrada Montserrat Fernndez Cabezas, quien no considera posible justificar la omisin por la falta de presupuesto: La alegacin de limitaciones presupuestarias no puede erigirse en justificacin suficiente de una inactividad absoluta.

Estima la magistra adems que se vulnera el principio de igualdad: En la prctica, el acceso a una atencin domiciliaria continuada queda condicionado a la capacidad econmica del paciente o de su entorno familiar. Quienes pueden costear asistencia privada ven protegido su derecho a la vida y a la integridad; quienes no pueden hacerlo quedan expuestos a un riesgo grave. Esta desigualdad no deriva de una decisin legislativa expresa, sino de la falta de intervencin pblica, lo que no la hace menos constitucionalmente reprochable.

Esteban Gmez Rovira, el abogado de Antonio Luque, califica la sentencia de histrica. A partir de hoy hay una medida cautelar por la cual se le tiene que proporcionar asistencia las 24 horas. Ya no es la familia del enfermo la que se tiene que buscarse la vida, que es lo que pretende el desarrollo de la ley, realizado con un ao de retraso. Espero que todos los enfermos de ELA hagan la misma reclamacin hasta la definitiva puesta en marca de la ley, dice.